6 Lupus-symptomer: En uddannelse i statistikker og fotos

Nej, du vil ikke fange lupus ved at dele en drink ...

Lupus ”sommerfugl” udslæt begynder ved næsebroen og spreder sig over kinderne. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant.

Forestil dig at kæmpe med en uhelbredelig sygdom, men få mennesker ved hvad det er eller tror, ​​at du faktisk er syg. Dette er en realitet for 5 millioner mænd og kvinder over hele kloden, der lever med lupus, en kronisk, inflammatorisk autoimmun sygdom.

De seneste undersøgelser viser, at 73% af de unge aldrig har hørt om sygdommen eller ved lidt om den. Ud over den uvidenhed, der omgiver lupus, ser det ud til, at en betydelig del af dem, der kender det, er groft forkert informeret. En undersøgelse fra LupusUK i 2016 fremhævede, at næsten 40% af de adspurgte mennesker følte sig “mindre end komfortable” med at ryste hænder med eller sidde ved siden af ​​en person med lupus (af frygt for smitsomhed).

Det er statistikker og misforståelser som disse, der fremmer min lidenskab til at fortsætte mit fortalearbejde inden for lupusområdet. Da jeg startede en almennyttig organisation for 10 år siden, var min mission at uddanne andre om sygdommen og hvordan den kan infiltrere til alle områder i ens liv. Jeg blev inspireret til at starte LupusChick efter at have bemærket alarmerende tendenser fra første hånd når det kom til bevidsthed, herunder:

· De fleste, jeg talte med, var ikke bekendt med sygdommen eller vidste ikke, at lupus faktisk var en sygdom.

· Mange mennesker var bekymrede for, at lupus var smitsom, især efter at have lært det er det klassificeret som en autoimmun sygdom; undersøgelser citerer en misforstået korrelation af lupus til HIV eller AID, da de alle falder ind under sygdomme i immunsystemet. Faktisk delte en undersøgelse 22% af de interviewede mennesker ”ubehageligt at dele mad” med nogen, der levede med lupus, og troede, at sygdommen var smitsom (det er det ikke). (Dette var især frustrerende for mig ... en italiener, der elsker at lave mad og dele hendes mad!)

· Symptomerne på sygdommen blev også groft forkert fortolket, hvilket førte til lange ventetider på opnåelse af en nøjagtig diagnose (i øjeblikket anslået til seks år) og et bagatel i sværhedsgraden af ​​symptomer fra medicinsk personale, venner og familie.

Da daglige symptomer har en direkte effekt på en lupuspatient fysiske og mentale helbred, er korrekt uddannelse vedrørende de mest almindelige symptomer afgørende. Uddannelse hjælper venner, familiemedlemmer og læger bedre med at understøtte en persons plejeplan og er nøglen til at hjælpe andre, der oplever symptomer, advokere for sig selv, når de søger en nøjagtig diagnose.

Hvis en, du elsker, har lupus, eller hvis du testes for sygdommen, her er seks almindelige symptomer, du skal være opmærksom på:

Hævelse og smerter i led og muskler er almindelig forekomst for nogen med lupus. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant

Led- og muskelsmerter, hævelse og betændelse

Led- og muskelinddragelse er almindeligt med lupus, og det estimeres, at så mange som 50% af mennesker med lupus nævner led- og / eller muskelsmerter eller hævelse som et af de første symptomer, de oplevede. Nogle mennesker behandler dette symptom dagligt, og sværhedsgraden varierer afhængigt af den enkelte.

Det er vigtigt at bemærke, at så mange som 50% af mennesker bemærker en stigning i led- og muskelsmerter eller hævelse, når de oplever en lupusflare (en tid med øget sygdomsaktivitet). De rapporterede symptomer inkluderer ledssmerter, stivhed, ømhed, varme omkring leddene, muskelsmerter og muskelsvaghed.

Lupus ”sommerfugl” udslæt begynder ved næsebroen og spreder sig over kinderne. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant.

Sommerfugludslæt

Et af de mest tydelige tegn på lupus er måske det sommerfuglformede udslæt, der spreder sig fra næsebroen og over kinderne. Dette røde udslæt kan være fladt eller let hævet og kan blive smertefuldt eller kløende. Det anslås, at omkring 50% af mennesker med lupus oplever sommerfugludslæt, også kendt som malarudslæt. Det er vigtigt at bemærke, at et udslæt også kan forekomme på andre dele af kroppen, såsom hals, hovedbund og bagagerum.

Hjernetåge kan påvirke enkle aktiviteter i dagligdagen for en person, der lever med lupus. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant.

Hjernetåge

Hvis du spurgte nogen, der lever med lupus, hvordan hjernetåge føles, kan de beskrive det som en uklar følelse, manglende evne til at koncentrere sig, forvirring, glemsomhed eller opleve kognitive vanskeligheder, når du udfører en simpel opgave, f.eks. At skrive en indkøbsliste.

Det er ikke ualmindeligt at opleve en stigning i hjernetåge under en opblussen eller periode med stress eller træthed relateret til sygdommen. Mens den nøjagtige årsag til hjernetåge ikke er kendt, kan lupus skade hjerneceller, hvilket kan føre til kognitive problemer.

Svækkende træthed er et af de mest rapporterede lupus-symptomer. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant.

Træthed

Træthed er et af de mest almindelige og livsforandrende symptomer, der opleves af en person med lupus. Undersøgelser estimerer, at så mange som 80% af mennesker oplever træthed som et primært symptom på sygdommen.

Det beskrives ofte som svækkende træthed eller ekstrem træthed i hele kroppen, der påvirker humør, udfører aktiviteter i dagligdagen, arbejdsydelse, forhold og den samlede livskvalitet.

Ubehagelige og undertiden smertefulde mund- og næsesår er en realitet for mennesker, der lever med lupus. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant.

Mund- og næsesår

LupusUK vurderer, at ca. 45% af mennesker, der lever med lupus, vil opleve mund- og næsebilleder eller mavesår. Disse mavesår er ubehagelige og i nogle tilfælde smertefulde og kan forværres af stress, en lupusflare eller medicin, der bruges til behandling af lupus. I følge Kaleidoscope er lupusrelaterede mundsår normalt rødfarve og er omgivet af en hvid glorie.

Bare en kort tid i solen kan forårsage feber, udslæt, træthed og mavesår for en person med lupus. LupusChick.com/Michelle Smith, praktikant.

lysfølsomhed

At opleve lysfølsomhed, følsomhed overfor UV-stråler i sollys eller indendørs lys (lysstofrør) er en almindelig forekomst hos dem, der lever med lupus, selvom sværhedsgraden spænder fra person til person. En lysfølsom reaktion hos en person med lupus kan give følgende symptomer: feber, udslæt, træthed og ledsmerter, ud over at potentielt opsætte en lupusflare.

Det anbefales, at folk, der lever med lupus, bruger solbeskyttelsesbeklædning (som Coolibar), undgår solen mellem kl. 10 og 16 og anvender mindst 70 SPF. Det er vigtigt at bemærke, at varmefølsomhed også kan forekomme, hvilket gør udendørs aktiviteter vanskelige for nogle mennesker. Planlægning af begivenheder eller aktiviteter i uden for spidsbelastningstimer eller iført afkølende veste er to måder at fortsætte med at nyde elskede aktiviteter, mens man lever med lupus.

(Jeg vil gerne takke Michelle Smith fra vores LupusChick Intern-team for at have arbejdet med mig med at illustrere disse inderlige grafikker med sådan nøjagtighed.)

Du kan lære mere om lupus ved at besøge mig på LupusChick.com